Artsen in en buiten het ziekenhuis kunnen op het moment dat het er echt toe doet, niet altijd beschikken over vitale medische informatie van patiënten. Dit zou enerzijds een gevolg zijn van de wet Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) die sinds 25 mei 2018 rechtsgeldig is en anderzijds van het feit dat de EPD’s (Elektronisch Patiënten Dossier) van ziekenhuizen niet gekoppeld zijn. Een huisarts en twee medisch specialisten beschreven deze maand welke invloed dit heeft op hun werk.

De huisarts

In de Volkskrant beschreef de huisarts dat in zijn regio waar in het ziekenhuis toevallig ook net een nieuw EPD werd ingevoerd, de huisarts van de ene op de andere dag niet meer bij de gegevens kon van zijn patiënten. De huisarts mag pas kennisnemen van de gegevens van een patiënt nadat de patiënt een schriftelijke verklaring heeft afgegeven aan het ziekenhuis. Deze formulieren komen op een grote stapel te liggen en worden vervolgens handmatig in het systeem ingevoerd. Na toestemming van de patiënt moet de huisarts zich met een speciale pas, een zogenaamde UZI-pas, aanmelden bij het zorgportaal van het ziekenhuis. Dat kan niet met elke webbrowser en ook niet met elke computer. Zijn advies is om bij medische spoed de schriftelijke toestemming achterwege te laten zodat privacyregels het zorgproces niet onnodig frustreren.

Medisch specialist I

In Zorgvisie meldt de voorzitter van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) dat artsen op het moment dat het er echt toe doet, niet altijd kunnen beschikken over vitale medische informatie van patiënten. ‘Dat gebeurt als patiënten onverwacht in een “vreemd” ziekenhuis belanden’. Dat hij niet in het EPD van andere ziekenhuizen en huisartsen kan kijken, is voor hem een bron van frustratie. ‘Zeker als het gaat om leven en dood.’ Hier wordt niet primair het argument van privacy genoemd als reden van het onvoldoende en niet tijdig kunnen beschikken van noodzakelijke medische gegevens, maar de gescheiden dossiers. Met zijn hartenkreet (citaat): “Ik ben nog nooit een patiënt tegengekomen die zei: “Wat fijn dat u niet bij mijn medische gegevens kon, want dan weet ik ten minste dat mijn privacy goed is beschermd.” Hij stelt verder dat de gebrekkige uitwisseling van medische gegevens niet alleen ten koste gaat van patiëntveiligheid, maar ook zorgt voor nodeloze bureaucratie. De ziekenhuissystemen praten namelijk technisch niet met elkaar: (citaat): “Als ik patiënten overplaats, moet ik het EPD knippen en plakken en uitprinten. En dan sturen we al het papier op naar het ziekenhuis elders. En dat in het digitale tijdperk”. Met tot slot zijn waarschuwing dat als we in Nederland niet zorgen voor een adequate IT-infrastructuur, het niet gaat lukken om goed invulling te geven aan de juiste zorg op de juiste plek en samenwerking in zorgnetwerken.

Medisch specialist II

Ook in Zorgvisie het verhaal van een medisch specialist die stelt dat de toegang tot informatie lastig is vanwege ingewikkelde wetgeving. “Daardoor wordt veel informatie die er wél is niet benut”. Digitale samenwerking tussen ziekenhuizen zou gefrustreerd worden, als zij juridisch niet gefuseerd zijn. “Daarom mogen ze hun databases niet combineren”. In zijn ziekenhuis is gekozen als oplossing “Zorgplatform”, een open framework dat met (inter)nationale standaarden de samenwerking tussen aangesloten partijen faciliteert. Ook deze medisch specialist noemt het moeten regelen van gespecificeerde toestemming in spoedeisende situatie contraproductief. Want de beschreven Gespecificeerde Toestemming Structureel (GTS) is met handen en voeten gebonden aan wetgeving die niet helemaal sluitend is. Daardoor gaat kostbare tijd verloren. Hij stelt voor zo nodig dan maar burgerlijk ongehoorzaam te zijn want “het is in belang van de patiënt dat artsen over alle informatie beschikken”. Citaat: “Privacy is een groot goed, maar die moet wél opwegen tegen de belangen van de patiënt”.

Beschouwing

Drie artsen beschrijven hun probleem in hun dagelijks werk van het nu niet snel kunnen beschikken over noodzakelijke medische gegevens. Als gevolg van de huidige privacywetgeving en als gevolg van het onvoldoende kunnen en/of onvoldoende mogen ontsluiten van digitale netwerken. De oplossingen liggen dus op het gebied van wetgeving en digitale techniek. De oproep tot burgerlijke ongehoorzaamheid bij spoedeisende situaties is begrijpelijk. Elke arts begrijpt dat. Je kunt als je achteraf bij de rechter staat vanwege een klacht beter zeggen dat je de belangen van de patiënt hebt gediend, dan dat je noodzakelijke zorg niet hebt gegeven omdat er geen gespecificeerde toestemming was en je daarom met de handen op de rug je netjes aan de wet hebt gehouden. We moeten s.v.p. wel nuchter blijven denken en handelen.

En nu?

De verhalen lezend, dan denk ik: OK, en wat nu? In mijn eigen beroepsgroep is een bekende huisarts die al jaren een eigen website vult met het melden en beschouwen van de gang van zaken rondom digitale uitwisseling van patiëntgegevens. Een andere bekende huisarts stelt in zijn wekelijkse rubriek in de Volkskrant deze week voor dat Nederland de E-health gelden beter kan besteden aan mondzorg. In dezelfde week presenteert de beroepsvereniging een vergelijkend onderzoek van 9 huisartsinformatiesystemen (HIS) met focus op een paar honderd functionaliteiten. Met beschrijving van de onderscheidende kenmerken. Maar ook met als een van de conclusies: “Op veel van deze functionaliteiten komen de HIS’en overeen”. Wat een mooie diversiteit in het huisartsenveld, zullen de echte marktaanhangers zeggen. Wat een gotspe, zeg ik dan maar. Gelukkig is er in Nederland voor elk zorgprobleem een toezichthouder. Voor bescherming persoonsgegevens en privacy, is dat de Autoriteit Persoonsgegevens. Voor de beschreven medische problemen is dat de Inspectie (IGJ). Voor de concurrerende en/of fuserende ziekenhuizen met rechtsbescherming ter bevordering van de keuzevrijheid consument is dat de ACM. Laat deze gezamenlijke toezichthouders een integrale oplossing vanuit de overheid aandragen in plaats van de digitale uitwisseling aan de markt over te laten. Een oplossing die de NZa nadien kan doorrekenen. Het is bij de oplossing van de toezichthouders relevant te bedenken dat de huidige verordening persoonsgegevens (AVG) ervoor zorgt dat in de hele EU dezelfde privacywetgeving geldt. En wat de zorg betreft, is dat overal (wel) in het belang van de burger? Alleen daar wat de burger wat te kiezen heeft, kan verantwoordelijkheid worden gedragen voor een gewogen oordeel over privacy.

Aan dit onderwerp gerelateerde en eerder verschenen blogs:

21.12.2017: Actieve participatie burger nodig bij beheersen van zorgkosten

29.01.2018: De nulde lijn

16.02.2018: Privacy burger en beroepsgeheim arts in geding

12.03.2018: De zorg en de kunst van het kiezen

28.04.2018: Bij kostenbeheersing in de zorg draagt iedereen bij

14.05.2018: De waarde van eHealth

22.05.2018: Publieke discussie nodig bij inzet van publieke middelen

21.06.2018: Gevolgen van veranderingen in de zorg richting 2040

29.08.2018: Niet een PGO, maar een e-community biedt kans op meer zelfregie