Gaat een pgo (persoonlijke gezondheidsomgeving) de burger helpen méér eigen regie te kunnen voeren over diens eigen gezondheid? En zo ja, hoeveel burgers van Nederland gaan dan van deze pgo gebruik maken? Twee cruciale vragen die de komende tijd beantwoord moeten gaan worden. Vanaf 1 juli 2020 moeten patiënten in Nederland kunnen beschikken over de eigen medische gegevens die zorgverleners van hen bijhouden.

Ter info: begrippen en stand van zaken

OPEN  (Ontsluiten Patiëntgegevens uit Eerstelijnszorg in Nederland) is het project waarbij iedere burger online de gegevens kan inzien die bij een zorgverlener of ketenzorgsysteem staan geregistreerd. Al in 2017 is in de Wet Clientrechten vastgelegd dat dit er moet komen en met het bestuurlijk akkoord 2019-2022 is financiering hiervoor vrijgekomen. Een pgo is een levenslang 24/7 online hulpmiddel, website of app, waarmee een patiënt toegang heeft tot zijn eigen gezondheidsdata, wat hen kan ondersteunen in meer regie voeren met betrekking tot hun gezondheid. Van behandeling tot medicatie en onderzoeksuitslagen. Opgeslagen door bijvoorbeeld huisarts of medisch specialist. Een pgo is breder dan een patiëntenportaal. Een patiëntenportaal is gekoppeld aan één specifiek zorgverlenerssysteem, bv. een HIS van een huisarts. Via een pgo krijgt patiënt inzage in gegevens uit meerdere zorgverlenerssystemen tegelijk. Er is een relatie tussen pgo’s en de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens. Deze wet is een aanvulling op de Europese privacywet AVG en regelt nu al onder meer de elektronische uitwisseling van medische gegevens tussen zorgverleners. Ook geeft de wet cliënten het recht om hun dossier elektronisch te mogen inzien of er een kosteloos afschrift van te ontvangen. In de wet is bovendien opgenomen dat iedereen zelf mag bepalen welke medische gegevens hij met welke zorgverleners deelt. Dit wordt gespecificeerde toestemming genoemd. Dit gedeelte van de wet gaat per 1 juli 2020 in. Medmij, opgericht door Patiëntenfederatie Nederland (PN), Nictiz en het ministerie van VWS, is een programma waarbinnen in een landelijke infrastructuur partijen afspraken maken over standaardisatie en eisen ten aanzien van openstelling van hun ICT-systemen. Met hierin standaardafspraken waaraan alle door Medmij gelabelde pgo’s moeten voldoen, inclusief NEN 7510, zodat onderlinge koppelingen gemaakt kunnen worden. De burger kiest zelf een eigen pgo-omgeving; de zorgverlener kiest voor de burger geen pgo-omgeving. Eis 1: de data komen ter beschikking van patiënt. Eis 2: de service wordt geïntegreerd in omgeving waarin ook e-consult, e-afspraak en e-recept mogelijk is. Eis 3: de patiënt kan informatie sturen naar de dokter, bv. thuismetingen. Als in een regio tot volle tevredenheid een regionaal patiëntenportaal wordt gebruikt, dan kan dat voorlopig. Maar als een patiënt liever in een pgo kijkt, dan moet dat mogelijk zijn in een door MedMij goedgekeurde pgo.

Kritische noten

Mij lijkt de gouden standaard voor zelfbeschikking en regie een sterke nulde lijn (via ICT  kennisoverdracht en inzet van ervaringsdeskundigen) met daarbij een snel beschikbare laagdrempelige voorziening van professionals, zoals de huisartsenpraktijk, dicht in de buurt. Met de juiste vragen voor het (e-)spreekuur en met persoonsgerichte zorg via gezamenlijke besluitvorming. In dit kader zie ik eerder iets in een e-community, dan in een pgo (blog). Maar smaken (mogen) verschillen om te weten (voor wie) inzien in eigen data ook tot een beter inzicht leidt. Er zijn nog wel enkele kritische kanttekeningen over de pgo te maken.

Financiering van pgo

Voor een vierjarig programma is voor huisartsen de financiering geregeld in het bestuurlijk akkoord. Citaat: “Ter ondersteuning van de digitalisering van de huisartsenzorg wordt jaarlijks gemiddeld €12,5 miljoen toegevoegd aan het budgettair kader huisartsenzorg (totaal €50 miljoen). Voor het programma OPEN wordt €15 miljoen in 2019 en €20 miljoen in de jaren 2020 – 2022 beschikbaar gesteld via de begroting van VWS (totaal €75 miljoen”. De implementatie van OPEN gaat de huisarts tijd en energie kosten, waarvoor per 1 januari 2020 eenmalig circa 2,75 euro per patiënt beschikbaar is. Er waren in maart 2019 totaal 72 pgo’s aangemeld. Zij worden door commerciële bedrijven ontwikkeld met behulp van subsidies. Het probleem is dat er na 2022 (einde bestuurlijk akkoord) een structurele financiering moet komen. Daarvoor kijkt nu iedereen naar de zorgverzekeraar, maar hoe dit gaat lopen, weet nog niemand. Citaat 13 maart 2019: “hier sprake van een ministerie dat uit alle macht en met inzet van behoorlijk wat publiek geld aan iets loopt te sleuren, wat geen verdienmodel heeft”. Leveranciers van een pgo krijgen 7,50 euro betaald per actieve gebruiker. En als de pgo in de basisverzekering komt, is de patiënt dan ook bereid (en in staat om) een kosten-baat afweging te maken en een premieverhoging wel/niet te accepteren? Nu is de keuze van de burger voor een eigen pgo nog gratis.

Deelname aan pgo

Hoeveel Nederlanders gaan gebruik maken van het pgo? Gupta (februari 2017, pg. 43) noemde als basisscenario 6 miljoen pgo-gebruikers met 120-240 miljoen logins per jaar. Dat lijkt wel erg optimistisch. Patiënten kunnen op dit moment in theorie bij ruim 80 procent van de ziekenhuizen hun medische gegevens deels inzien via een online portal, zo meldt Medisch Contact deze week. Maar in de eHealth monitor 2018 blijkt maar 2% van de zorggebruikers van de pgo gebruik te maken (rapport, pg.76). Wel met de opmerking dat 78% van de zorggebruikers nog niet van de pgo heeft gehoord. De interesse tot nu toe zou vooral liggen bij mensen met een hoge opleiding en met hogere digitale gezondheidsvaardigheden.

Beveiliging

Hoewel de ICT-leverancier deel moet nemen aan het MedMij Afsprakenstelsel, waarbij de Stichting MedMij ook de noodzakelijke juridische en veiligheidscontroles bij de leverancier heeft gedaan, krijgt ook de zorgaanbieder te maken met juridische vraagstukken. In 2018 hield de VVAA een onderzoek over de pgo onder haar leden.  Citaat: “De grootste zorg onder de deelnemers is veiligheid. Maar liefst driekwart gaf aan bezorgd te zijn over beveiligingslekken bij een digitale toepassing als de PGO. De PGO’s zijn – omdat ze met medische gegevens werken – aan strenge wetgeving gebonden. Maar zoals de VvAA-leden aangeven, blijven risico’s aanwezig: ‘Het lekt altijd.’ En: ‘Digitale beveiliging blijkt keer op keer door hackers te kunnen worden doorbroken. Soms door slecht ontworpen systemen, soms door menselijk falen of onachtzaamheid.”

Regio in plaats van wijk

Bewust is gekozen om de invoering van OPEN niet centraal te regelen. Regiogebonden omdat de zorgcommunicatie meestal ook regionaal verloopt. Maar wordt OPEN in Groningen anders dan OPEN in Zeeland of Limburg? Bij de invoering van OPEN gaan partijen nu uit van een regionale organisatie in een gebied van minstens 100.000 mensen. Omdat er voor een start “voldoende schaalgrootte” moet zijn. Noch een centrale aansturing dus, noch individuele huisartspraktijken zijn leidend voor OPEN. Dat voorsorteren op “de regio” wordt vervolgens slim gestuurd door juist op dat regionale niveau een subsidie toe te kennen (www.dus-i.nl). Maar de zorg van de toekomst zal wijkgebonden zijn (blog/blog/blog). Geen aanpassing van zorg aan ICT, maar ICT/pgo aan zorg.

Extra werk erbij of werktijd besparen?

Hoeveel tijd gaat het de huisarts kosten om de dossiervoering op zo’n manier te doen dat de patiënt er via het pgo ook wat aan heeft? Daarnaast wie gaat de patiënt begeleiden bij gebruik van het pgo? Ter stimulering van het pgo? Of om aan te geven welke informatie relevant is? Weliswaar heeft 98% van de huishoudens toegang tot internet, maar Nederland kent ook 11% laaggeletterden (onder migranten zelfs 30%). De persoonlijke werkaantekeningen van de huisarts zijn altijd uitgesloten van inzage door de patiënt, zo meldt de beroepsvereniging. Is altijd duidelijk waar de grens van dat ‘persoonlijke’ ligt? En wat gebeurt er wanneer een patiënt inzage krijgt in de uitslag van een onderzoek, daar vragen over heeft, maar pas een tijd later een afspraak met de arts? En wat als een pgo-leverancier failliet gaat, zoals al is gebeurd, welke gevolgen heeft dat voor de huisarts? En wie gaat de Nederlandse patiënt uitleggen wat de gevolgen zijn van gemaakte keuzes door MedMij met betrekking tot standaardisatie en eisen van ICT (zie kader)? De zorgverlener? Standaardisatie die aanvankelijk zal gaan over medicatie, allergieën, laboratoriumuitslagen en zelfmetingen. Of (opnieuw) uitleggen wat de gevolgen zijn bij gegevensuitwisseling van het aanwijzen door de minister van verplichte nieuwe toekomstige bouwstenen op gebied van taal en techniek (raamwet)? Al met al zie ik bij introductie van de pgo eerder een tijdsinvestering voor de huisarts dan een besparing van tijd.

Tot slot

Het blijft in de zorg zoeken naar de inzet van juiste ICT op de juiste plek. Met een betrouwbare infrastructuur voor alleen zinnige onlinecommunicatie. Hoe de digitaliseringsparadox te doorbreken (blog)? Niet passende ICT werkt contraproductief. Daar lees ik (te?) weinig over, juist van ICT-bestuurders en/of de minister (blog). (Mis)communicatie tussen zorgverleners onderling (ziekenhuizen onderling of tussen ziekenhuis en huisarts) en de machtspositie van de ICT-leverancier (citaat FTM, 8 september 2019: “Nu de software draait, zijn ziekenhuizen ontevreden. Innovatie gaat moeizaam, en niet de zorg of de artsen dicteren hoe het systeem verandert, maar de ontwikkelaar”) halen helaas nogal eens het nieuws. Positief eindigend, online gegevensuitwisseling tussen patiënt en zorgverlener kán een zinvolle bijdrage leveren aan voorbereiding van een spreekuurconsult of zo nodig deze vervangen (e-consult). Of er nog meer goed of slecht nieuws in het pgo-vat zit, zal de toekomst leren.

Eerdere blogs over impact ICT bij huisartsenzorg

21.12.2017: Actieve participatie burger nodig bij beheersen van zorgkosten

29.01.2018: De nulde lijn

12.03.2018: De zorg en de kunst van het kiezen

28.04.2018: Bij kostenbeheersing in de zorg draagt iedereen bij

14.05.2018: De waarde van eHealth

22.05.2018: Publieke discussie nodig bij inzet van publieke middelen

21.06.2018: Gevolgen van veranderingen in de zorg richting 2040

29.08.2018: Niet een PGO, maar een e-community biedt kans op meer zelfregie

24.10.2018: Stringente sturing basiszorgtarief huisarts biedt beperkte financiële ruimte

03.11.2018: De ketenzorg gaat veranderen, maar in welke richting?

13.11.2018: Vrijheid burger bij keuze zorgaanbieder is belangrijker dan contractstatus

14.11.2018: De financiële staat van de huisartsenzorg (versie 27)

23.11.2018: De financiële staat van de huisartsenzorg (27): vraag/antwoord

29.11.2018: Bij financiering regionale zorg zijn centraal afgestemde spelregels nodig

04.12.2018: Lessen uit de schrapsessies als basis voor vervolg op (ont)regelen van zorg

10.12.2018: Op weg van een digitale chaos nu bewezen ICT-meerwaarde straks

15.12.2018: Aanpak betonrot in publieke zaak: groter denken, kleiner doen

03.01.2019: Toekomstvisie huisartsenzorg uitwerken met beleid

22.01.2019: Variabelen bij capaciteit huisartsenzorg bijtijds agenderen

01.02.2019: Schaarste personeel bedreigt zorg

04.02.2019: Duidelijker financieel kader bij betaling niet-gecontracteerde zorg

16.02.2019: Het wisselen van huisarts nader bekeken

04.03.2019: Contracteerproces huisartsenzorg heeft reanimatie nodig (1)

06.03.2019: Financiële toets bij zorgstandaard eerst zelf uitvoeren

11.04.2019: Ketenzorg, hoe nu verder?

19.04.2019: Financiële tussenbalans huisartsenzorg in 2018

05.05.2019: De vijf ringen van het praktijkhouderschap

01.07.2019: Contracteerproces huisartsenzorg heeft reanimatie nodig (2)

21.08.2019: Wáár blijft het totaalplaatje?