Met veel bewondering lees ik de blogs over ICT in de zorg van voormalig huisarts Wim Jongejan op zijn eigen website: https://zorgictzorgen.nl. Zijn blogs gaan vaak over bescherming van privacy voor de burger of het beroepsgeheim van de zorgverlener, maar ook over noodzakelijke waakzaamheid ten opzichte van zich ontwikkelende regelgeving. Citaat: “De computer en daarmee de informatie- en communicatietechnologie zijn niet meer weg te denken uit ons leven en de gezondheidszorg. De zorg-ICT heeft het vastleggen en doorzoeken van medische gegevens een enorme “boost” gegeven. De toegenomen elektronische communicatie van medische informatie tussen de systemen van zorgaanbieders onderling heeft echter de achilleshiel ervan blootgelegd: de privacy van de burger c.q. de patiënt.”
Deze blog gaat ook over zorg-ICT, namelijk een momentopname over de actuele stand van het zich ontwikkelend gezondheidsinformatiestelsel (GIS) in Nederland, dat reikt tot 2035.
Aanleiding tot schrijven is een artikel (Zorgvisie, 24 januari 2025) met melding van recente verandering van financiering, waarbij zelfs het woord “budgetneutraliteit” valt. Slotzin uit dit artikel: “De vraagt die open blijft staan is of de plannen en ambities zonder aanvullende financiering niet blijven bij mooie dromen.”
*Hoe staat GIS ervoor begin 2025?
Voortkomend uit het Integraal Zorgakkoord (IZA, 2022 + hier) is er een Nationale Visie en Strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel (NVS) ontwikkeld. Dit NVS ondersteunt de beweging van traditionele zorg naar passende (digitale en hybride) zorg, gezondheid en preventie.
Het motto in IZA (hfst.3.7 en Bijlage I) is immers: “digitaal aanbieden als dat kan, fysiek (in persoon) als dat nodig is.” Cruciale onderdelen hierbij zijn afspraken binnen de sector over het te begane pad van digitalisering, efficiënte verslaglegging, standaardisatie van gegevensuitwisseling (hier), databeschikbaarheid gegevens en uiteindelijk een wat VWS noemt een “gebalanceerde ICT-markt”. Met als einddoel dat burgers en zorgverleners altijd op het juiste moment en op de juiste plek gezondheidsinformatie kunnen krijgen.
Een projectmatige aanpak, ook van dit GIS, loopt voor mij altijd via een vaste stappenlijn. De juiste ICT op de juiste plek betekent op de beleidslijn richting 2035 stapsgewijs in de juiste richting voortgaan. Het beginpunt van de beleidslijn is de visie, het eindpunt het zorgcontract met het beschreven einddoel. Dit zijn standaard de onderdelen en volgorde: visie/missie/strategie à inhoud à organisatie/logistiek àrandvoorwaarden/budget à bekostiging/tarifering à zorgcontract. Moraal van dit verhaal: begin niet aan een volgende stap als de vorige stappen niet volledig zijn doorlopen en met stakeholders overeengekomen.
De stand van zaken nu begin 2025 is dat visie en strategie de afgelopen 2 jaar zijn opgesteld door het ministerie, in samenwerking met Zorgverzekeraars Nederland (ZN), Nictiz en de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ). De visie beschrijft wáárom de transitie naar het GIS nodig is, de strategie probeert te beschrijven hóe dat gebeuren moet.
*Binnen NVS eerst de visie van het GIS
In april 2023 heeft de minister van VWS het visiedocument aan de Tweede Kamer aangeboden. Onder deze visie liggen drie fundamenten: 1. databeschikbaarheid, 2. vertrouwen en 3. Regie. Met daarnaast om richting te geven, keuzes te maken en besluiten te nemen op gebied van zorg en gezondheid worden vier leidende principes genoemd. Beschikbare data voor alle betrokkenen (hier/hier) in het zorgnetwerk van een burger en voor de burger zelf (1), beschikbaarheid van data voor secundair gebruik, met minimale registratielast voor zorgverleners (2), data gescheiden van functionaliteit (3) en als laatst leidend principe het creëren van een open markt die innovatie stimuleert (4).
In een kader: Nationale visie voor het GIS (VWS, 31 maart 2023 en VWS, 6 april 2023)
|
Deze visie beschrijft de drie plateaus waarin het gezondheidsinformatiestelsel in een tijdlijn tot stand komt: 1. Interoperabiliteit georganiseerd (2023-2026): Interoperabiliteit is de mogelijkheid van systemen, partijen, of individuen om met elkaar samen te werken, te communiceren en informatie uit te wisselen. Hierbij past bij ketenondersteuning een data-uitwisseling waarbij bekend is wie de volgende behandelaar is in een zorgproces. Dit is het eerste plateau. 2. Netwerk georganiseerd (2027-2030): Bij netwerkzorg is er geen vaste volgorde meer in de stappen in het zorgproces. Dan gaat het om het kunnen ophalen van de juiste gegevens op het juiste moment en op de juiste plek, met waarborgen voor patiëntveiligheid en privacy. 3. Integraal georganiseerd (2031-2035): Dit betekent databeschikbaarheid in het zorgdomein, het sociaal domein (werk en inkomen, sociaal werk, zorg, jeugdzorg, jeugd-ggz en onderwijs, o.a. wettelijk vastgelegd in Wmo en Jeugdwet) en het domein van de publieke gezondheid (preventie). Van belang voor burger, zorgverlener, het informele zorgnetwerk rondom de burger, onderzoekers en beleidsmedewerkers. Kortom, van iedereen die in het algemeen belang goede toegang tot gezondheidsgegevens nodig heeft. |
*Binnen NVS daarna de strategie van het GIS
In drie stappen, in het document ‘plateaus’ genoemd, beschrijft na de visie de strategie wat er nodig is om in 2035 een zorginformatiestelsel te hebben dat (wel) houdbaar is. In ruim honderd pagina’s wordt met 8 doelstellingen geschetst hoe de zorg waar naartoe moet.
In een kader: Nationale strategie voor het GIS (Kamerbrief, 18 december 2024)
|
Doelstelling 1: Databeschikbaarheid is gerealiseerd voor zorg, gezondheid en preventie Doelstelling 2: Vastlegging van gegevens is efficiënter voor een minimale administratieve last Doelstelling 3: Data zijn situationeel beschikbaar door een breed gebruikt landelijk dekkend netwerk van infrastructuren en generieke functies Doelstelling 4: Datasolidariteit is met inzet op vertrouwen gerealiseerd Doelstelling 5: Burgers en zorgverleners kunnen volwaardig aan het gezondheidsinformatiestelsel deelnemen Doelstelling 6: De governance op het gezondheidsinformatiestelsel is georganiseerd Doelstelling 7: Het gezondheidsinformatiestelsel strekt zich uit over het zorgdomein, het sociaal domein en het domein van de publieke gezondheid Doelstelling 8: de openheid van systemen is gegarandeerd en een gelijk speelveld in de zorg-ICT-markt is gerealiseerd |
In een beeld…
*Financiering van GIS
Zoals is te lezen wordt via drie plateau’s ten behoeve van het zorgnetwerk toegewerkt naar een integraal en domein overstijgend georganiseerd GIS, de zogenaamde hybride netwerkzorg. Op de geschetste stappenlijn is zichtbaar van het GIS-project is zichtbaar, dat financiering voor zorgverleners bij de uitvoering pas aan bod als bekend is wat wordt gevraagd, wat daarvoor nodig is en wat dus de noodzakelijke investeringen (en desinvesteringen elders) zijn. Waarbij er ongetwijfeld verschil is wat de verschillende zorgsectoren (nu/straks) te bieden en te vragen hebben (zie huisarts onder).
Zoals bekend is de financiering voor de eerste stappen (GIS-NVS) voor de uitvoer van de strategie al vastgelegd, onder meer via de gelden via het Integraal Zorgakkoord (2022). Voor de langere termijn is het onzeker of het huidige of een toekomstig kabinet geld beschikbaar stelt om de noodzakelijke stappen te zetten. Onderstaand plaatje uit de laatste Kamerbrief stelt mij daarbij niet geruster.
“Ook voor het visiestuk over digitale zorg zal gelden dat dit ‘slechts’ de eerste stap is op de verdere beleidsweg van implementatie met uiteindelijk het vastleggen van rechten en plichten in het zorgcontract als laatste stap en voorlopig eindpunt”
Allereerst heeft, volgens Zorgvisie (en óók volgens IZA-bestuurders??) bijstelling van budget plaatsgevonden. Daarnaast wordt in dit plaatje melding gemaakt dat bij de juiste investering, beschikbaar binnen “de aanvullende post”, er straks een structurele besparing mogelijk is van €340 mln. Het overzicht van maatschappelijke kosten en baten bij het hele NVS/GIS-traject tussen nu en 2035 blijft wat mij betreft omgeven met veel mist (NZa, 2025).
*De plaats van de huisartsenzorg bij het GIS
Al 40 jaar houdt de sector huisartsenzorg zich bezig binnen “ICT” (informatie- en communicatietechnologie)met automatisering en digitalisering. Prominent staan bij hybride zorg in de belangstelling het ICT-aanbod beeldbellen, E-consult, E-Health, telemonitoring, Thuisarts.nl, app “Moet ik naar de dokter?”, digitale zelftriage, AI-gestuurde innovatie en deelname aan eCommunity’s etc. (hier/hier/hier/hier/hier/hier/hier/hier/hier–hier–hier etc.).
Als ik het allemaal goed heb begrepen, wordt er binnenkort, parallel aan de nieuwe Toekomstvisie 2035, een gezamenlijke Visie Digitale zorg (oude visie) gepresenteerd. Ook voor dit visiestuk over digitale zorg zal gelden dat dit ‘slechts’ de eerste stap is op de verdere beleidsweg van implementatie met uiteindelijk het vastleggen van rechten en plichten in het zorgcontract als laatste stap en voorlopig eindpunt. Een voormalig LHV-bestuurder ziet recent innovatie, met hybride zorg en digitale zorg zelfs als de gamechanger om de eerstelijnszorg niet vast te laten lopen (icthealth, 22 januari 2025).
Digitale zorg is al heel lang onderdeel van praktijkvoering binnen huisartsenzorg. Er verdwijnen HIS’sen (HuisartsInformatieSysteem + hier/hier/hier) van de markt, maar er zijn met HIX voor huisartsen, HealthConnected en MediKit ook nieuwkomers. In de Toekomstvisie valt te lezen dat digitale zorg een vanzelfsprekend onderdeel van de huisartsenzorg zal zijn. Zorg die kan bijdragen aan persoonlijke continuïteit, toegankelijkheid van de zorg, kwaliteit van zorg, arbeidsbesparing en werkplezier. Net als een brede toegankelijkheid van digitale hulpmiddelen. Voorwaarde blijft, zoals ook bij NVS vastgesteld, dat de belangrijkste randvoorwaarde om digitale en hybride zorg daadwerkelijk in de praktijk toe te passen, de uitwisseling is van digitale zorggegevens en geïntegreerde technologie (“systemen moeten met elkaar kunnen praten”).
Om deze complexe ICT-materie te vertalen van visie naar de werkvloer van praktijken, is al in het vorige bestuurlijke akkoord (2019-2022, 11 juli 2018) geld vrijgemaakt om een functionaris te benoemen met specifieke expertise op het gebied van ICT, die ook stevig verankerd is in de zorg (hier). Dat werd de eerstelijns en tweedelijns CMIO (Chief Medical Information Officer). Met als doel om onder andere versnelling (hier) aan te brengen in een regionale ICT-infrastructuur en specifieke zorginhoudelijke afspraken sneller te laten uitvoeren met digitale gegevensuitwisseling (handreiking). De eerstelijns CMIO’s zijn ook in een netwerk met een aanwezige centrale kennisbank met elkaar verbonden (hier/hier).
In het huidige IZA (2023-2027, hfst.3.7 en Bijlage I) is deze agenda voortgezet en uitgebreid, waarbij (citaat) “per 2025 in alle contracten met zorgaanbieders inhoudelijke passende afspraken over aanbod en inzet van gebruiksvriendelijke hybride zorg staan. Waarbij partijen zorgen voor passende financiering van evaluatie van passende hybride zorg”…
Vier kanttekeningen bij deze digitalisering
Bij deze ontwikkeling richting een GIS/NVS wil ik t.a.v. huisartsenzorg vier kanttekeningen maken:
- Een innovatief digitaal aanbod wil nog niet zeggen dat aan andere kant van de digitale lijn bij de hulp vragende burger het noodzakelijke communicatiemiddel wordt begrepen, georganiseerd en/of kan worden betaald (hier/hier/hier/hier). Vice versa betekent een digitaal gestelde vraag door de burger nog niet automatisch dat een digitaal antwoord gewenst is (blog). Dat met IZA wordt ingezet op een zorgaanbod van 70% digitaal of hybride (of nog meer), wil nog niet zeggen dat dat vanuit oogpunt van een zorgvrager, met persoonsgerichte huisartsenzorg als voorwaarde, een reële inschatting is.
- In IZA staat dat in 2025 inwoners van Nederland digitaal toegang hebben tot en de beschikking over hun eigen zorggegevens, waarbij alle inwoners die dat willen over een gebruiksvriendelijke en goed gevulde persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) beschikken. Wie het investeringsplaatje wat betreft PGO van het ministerie ziet én het commentaar van Wim Jongejan op zijn website over PGO leest (hier), zal concluderen dat dit voorlopig een kansarm doel is (hier). De PGO’s zijn ingehaald door gebruik van zorgportalen. Zorgverzekeraars hebben nooit interesse getoond voor betaling van onderhoud van een PGO en zo te zien in bovenstaand financieel plaatje VWS uiteindelijk ook niet.
|
Een patiëntenportaal is een beveiligde online omgeving waarin een patiënt inzage heeft in de eigen medische gegevens die in het informatiesysteem van één zorgverlener staan. Een portaal geeft de patiënt dus inzage in de gegevens van één systeem, zoals het HIS. Daarnaast is het portaal de plek waar een zorgverlener andere digitale zorgdiensten aanbiedt. De desbetreffende zorgverlener kiest het portaal en is hiervoor verantwoordelijk. Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) biedt toegang tot medische gegevens van verschillende zorgverleners. Een PGO biedt dus online en beveiligd inzage in gegevens uit meerdere informatiesystemen en kan gegevens uit die systemen ophalen: van het ziekenhuis, de huisarts, apotheek en andere zorgverleners. Patiënten kunnen zelf gegevens toevoegen aan het PGO en bepalen aan wie ze welke gegevens verstrekken. |
- Interoperabiliteit betekent dat een HIS (huisarts) de mogelijkheid heeft om met een ZIS (Ziekenhuis Informatie Systeem) samen te werken, te communiceren en informatie tussen eerste en tweede lijn uit te wisselen. In ziekenhuizen dreigt als ZIS een monopolie van een specifieke aanbieder te ontstaan, waarbij gezien de schaarste aan ZIS-aanbod de toezichthouder maar moeilijk lijkt te kunnen ingrijpen bij het dure prijskaartje (hier/hier/hier/hier/hier/hier/hier/hier/hier). Omdat ziekenhuizen steeds vaker gefinancierd worden via een aanneemsom wordt het risico van een duur ZIS doorgeschoven van inkopende verzekeraar naar de Raad van Bestuur van het ziekenhuis. Met in de toekomst, bij de huidige liefde voor regio en regiobekostiging, de kans op verschuiving van dit extra risico van verzekeraar naar de regionale organisatie. Dat zal ook de huisartsenzorg raken.
- Als laatste punt het aan te leveren bewijs van de bewezen meerwaarde van het diverse en uitbreidende ICT-aanbod in het kader van GIS/NVS. Ook bij innovaties zal steeds worden gevraagd naar dit bewijs. De ICT moet er primair zijn om de zorg op de werkvloer efficiënter en veiliger te maken. Bewijs dat dan ook. In 2023 werd in onderzoek bij de universiteit van Maastricht nog geconcludeerd (“de effectiviteit van digitale zorgtoepassingen in de huisartsenzorg”, VWS, 15 maart 2023) dat met digitale toepassingen in de huisartsenpraktijk noch tijdsbesparing wordt gerealiseerd noch wordt bijgedragen aan een mate van kosteneffectiviteit. Verder was er geen bewijs dat de onderzochte digitale zorgtoepassingen de werkdruk in de huisartsenzorg verlagen of dat ze behulpzaam zijn om personeelstekorten in de (huisartsen)zorg te verminderen. De onderzoeker meldde destijds dan ook fijntjes: “De evidence achter veel enthousiast gebrachte digitale oplossingen voor de huisartsenzorg is dunner dan menigeen denkt…”
Een van de aanbevelingen was in 2023 om meer wetenschappelijk onderzoek naar digitale zorg in de huisartsenzorg te stimuleren, met een duidelijke focus op de zes kwaliteitsaspecten van digitale huisartsenzorg: veiligheid, effectiviteit, efficiëntie, patiëntgerichtheid, gelijkheid en tijdigheid. Zijn er nadien al nieuwe onderzoeksresultaten gepubliceerd en geïmplementeerd in zorgcontracten?
We gaan bij de voortgang van het GIS de resultaten zien van de trias, zo meldt de NVS, “dromen, denken en doen” of in persoon, de dromer, denker en de doener. De rol van haperende financiering moet, zoals deze maand Zorgvisie meldt, wel degelijk, alvorens in het stappenplan succesvol over te gaan van denken naar doen, als een winstwaarschuwing worden gezien. In mijn vorige blog noteerde ik als hartenkreet: “ik heb nog nooit een macrokostenplaatje huisartsen ICT van een cyberveilig HIS-netwerk tussen zorgverleners gezien, inclusief interoperabiliteit. Wie digitale zorg in een netwerk serieus neemt, komt met dit plaatje.”
*Tot slot
Eerder merkte het Nederlands Huisartsen Genootschap op dat digitale zorg onderdeel is van het primaire zorgproces van huisartsen. Waarbij om deze reden Europese en specifiek Nederlandse wet- en regelgeving en de daarin genoemde professionele standaard van toepassing is. Citaat (hier): “Deze wet- en regelgeving heeft betrekking op thema’s zoals kwaliteit, patiëntveiligheid (Wkkgz, Wet BIG, Geneesmiddelenwet), personeel (Arbowet), behandelingsovereenkomst (WGBO, Wzd), Informatiebeveiliging en privacy (AVG, NEN7510/- 7512/ -7513: NEN), Wegiz (2023: hier/hier) en patiënten-/cliëntenrechten”.
Daarnaast laat nu de nationale visie van het GIS zien dat op het derde plateau (2031-2035) de databeschikbaarheid in de toekomst niet alleen integraal is georganiseerd in het zorgdomein, maar óók in het sociaal domein (werk en inkomen, sociaal werk, zorg, jeugdzorg, jeugd-ggz en onderwijs, o.a. wettelijk vastgelegd in Wmo en Jeugdwet) en het domein van de publieke gezondheid (preventie).
Ofwel: wat een grootschalige transitie wordt er voor de zorg ingezet met project “GIS”!
Ik hoop dat Wim Jongejan in zijn blogs nog lang in staat mag zijn een kritische en waakzame blik op zorg-ICT te richten. Temeer daar grootschalige ICT-projecten, geïnitieerd door de overheid, niet altijd succesvol verlopen (hier/hier/hier/hier).
Eerdere blogs over zorg-ICT/eHealth
14.05.2018: De waarde van eHealth (toegankelijkheid)
29.08.2018: Niet een PGO, maar een e-community biedt kans op meer zelfregie (ervaringen delen)
26.09.2018: Medische noodzaak versus privacy (bij informatie-uitwisseling)
10.12.2018: Op weg van een digitale chaos nu naar bewezen ICT-meerwaarde straks
10.09.2019: Wie is er geholpen met een PGO? (inzage beter? Aan het werk met eigen gegevens!)
16.09.2019: Probleem in zorg-ICT en dan ook nog de cybersecurity (mogelijkheden overschat)
27.01.2020: De praktijkkostenvergoeding van de huisarts (de 5 stappen van PKO naar dagtarief)
07.12.2020: Cybercriminaliteit gaat ook zorgsector niet voorbij (Hof van Twente/situatie NL)
13.02.2021: De juiste ICT op de juiste plek: wie durft de kosten te berekenen? (digitale transitie)
23.07.2021: Verwijsapplicatie ZorgDomein in private handen: goed idee? (Rabo à publieke borging)
03.08.2021: Er is recht op passende zorg, niet op voorhand op digitale zorg (ZN/PFN-wens wetgeving)
17.03.2022: Reflectie op speerpunten zorgkoers kabinet Rutte IV (3) (zorgICT = speerpunt 13)
10.12.2022: Artificiële intelligentie als de nieuwe beleidsmedewerker (https://chat.openai.com/chat)
20.10.2023: Digitaal consult optioneel, maar geen verplichting (wetsvoorstel/onderzoek Maastricht)
09.12.2024: Promovendus ziet financiële risico’s doorgeschoven worden naar zorgorganisaties
23.01.2025: Voor “iedereen een huisarts”? Dat impliceert zorginkoop met passend contract