Halverwege deze maand heeft de minister van VWS besloten dat op termijn alleen de kinderhartcentra Groningen (UMCG) en Rotterdam (Erasmus MC) open mogen blijven (NOS, 13 februari 2023). Dat betekent dat na een komende transitieperiode van 2,5 jaar de interventiecentra van Utrecht (UMCU) en Leiden (CAHAL: Amsterdam met LUMC), wat betreft de hoogcomplexe hartzorg, dan moeten sluiten. Daarmee gaat het aantal landelijke interventiecentra, nodig bij kinderen met een aangeboren hartafwijking, in overeenstemming met de wens van de minister van 4 naar 2 locaties. De minister hoopte dat de academische ziekenhuizen van de Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU) na alle tumult van de laatste jaren zelf nog met een voorstel voor 2 locaties konden komen. Maar nu dat mislukt is (NFU, 9 februari 2023), heeft de minister zelf de knoop maar doorgehakt.

Omdat het Erasmus MC het grootste centrum is en voldoet aan de kwaliteitskenmerken, is gekozen voor Rotterdam. Omdat het niet voor de hand ligt te kiezen voor 2 centra in de Randstad, is vanwege regionale spreiding, toegankelijkheid en bereikbaarheid óók gekozen voor Groningen. Met, zoals de minister schrijft (Kamerbrieven, 13 februari 2023), “met inbegrip van de acute zorg voor pasgeborenen met een aangeboren hartafwijking.”

De minister stelt dat de IGJ op dit moment constateert dat de zorg voor de individuele kinderhartpatiënt bij alle 4 centra voldoende geborgd is en dat het nu voorgenomen besluit dus geen oordeel bevat over tekortschietende kwaliteit of uitkomsten van zorg in een de 4 centra.

Met goede wil kun je het besluit van de minister ook nog laten vallen onder het Integraal Zorgakkoord (IZA, bijlage D, concentratie en spreiding hoogcomplexe zorg, 16 september 2022). Al eerder schreef ik een blog over het eerste deel van het traject:

29.01.2022: Discutabele besluitvorming bij toewijzing kinderhartchirurgie (Erasmus/Utrecht)

Waarom is dit besluit risicovol?

Dit besluit van de minister is risicovol om 2 redenen. Allereerst draait de minister bij het besluit de processtappen om. Eerst de locatie, dan pas volgt de inventarisatie van de gevolgen. Nu begrijp ik heel goed dat na 30 jaar(!) gesteggel met een ook door de NFU gesteunde concentratie-agenda er eindelijk eens moet worden besloten. Maar als de gevolgen ondanks de aanloop van 30 jaar toch nog onvoldoende in beeld zijn, dan noem ik dat, evenals de Zorgautoriteit, risicovol. Zo zegt de minister het:

Kamerbrief (VWS, 16 januari 2023)

Citaten: ”De NFU refereert aan de impactanalyse van de NZa. De analyse geeft ook inzicht in welke mitigerende maatregelen nodig kunnen zijn om aan de effecten van de concentratie tegemoet te komen en dat is zeer waardevol in het vervolgproces. De NFU staat verder stil bij het advies van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) om nu (opnieuw) een pas op de plaats te maken en voorafgaand aan verdere besluitvorming eerst een integraal perspectief op de toekomst van het gehele academische zorglandschap uit te werken. Helaas is het de NFU in de afgelopen jaren, ook na het besluit van mijn voorganger in december 2021, niet gelukt zelf zo’n integraal perspectief te ontwikkelen. Ik heb daar begrip voor tegen de achtergrond dat het bij de umc’s om grote belangen gaat, zowel bestuurlijk als bij professionals. Ik volg op dat onderdeel het advies van de NZa, maar in een andere volgorde. Het vooraf uitwerken van een integraal perspectief op het academisch zal aanzienlijk meer tijd vergen dan de NZa voorziet en dat verhoudt zich niet tot de urgentie van deze concentratie. Vanwege die urgentie hebben ook patiëntenorganisaties aangedrongen op spoedige besluitvorming (einde citaten).”

De minister stelt dat door eerst een keuze te maken over de locaties als helder beeld van de eindsituatie, dat dan ook invulling van de mitigerende maatregelen mogelijk is. De minister gaat nu met de NFU om de tafel om “de benodigde mitigerende maatregelen gezamenlijk in kaart te brengen en een integraal perspectief op het zorglandschap te ontwikkelen”. Of dit nu makkelijk(er) zal gaan, waag ik gezien ieders eigen academische belangen te betwijfelen.

 

Want als na 30 jaar partijen nog niet in staat zijn, om dit aspect van een concentratie-agenda uit te werken, met welke visie vanuit het ministerie op medisch-specialistische zorg (MSZ), heel specifiek hier de hoogcomplexe kinderhartchirurgie, wordt er dan beleidsmatig gewerkt? Wat is dan hier met 30 jaar discussie de juiste zorg op de juiste plek?

 

Kort intermezzo over het standpunt van de hoofdrolspelers: NZa, NFU en het ministerie

Eind 2022 werd ten behoeve van hulp rondom de besluitvorming nog de impactanalyse van de Zorgautoriteit gepubliceerd (NZa, impactanalyse, 6 december 2022).

Citaten uit de impactanalyse/nieuwsbericht van de NZa (NZa, 6 december 2022)

Citaten: “Patiënten met een aangeboren hartafwijking moeten altijd kunnen rekenen op goede en toegankelijke zorg. De huidige organisatie van interventiezorg voor deze patiënten is kwetsbaar. Om dit te verbeteren, is het nodig om deze zorg te concentreren. Concentratie van alleen deze zorg heeft grote gevolgen voor de universitair medische centra (umc’s) waar deze zorg wordt gegeven en dus voor een grote groep patiënten die in deze umc’s zorg krijgt. Voor onderzoek hebben we gekeken wat de effecten zijn voor patiënt, zorgprofessionals en zorginstelling wanneer de interventiezorg aan patiënten met een aangeboren hartafwijking (hierna: AHA-zorg) niet meer plaatsvindt in een bepaald ziekenhuis. Het gaat om ingrepen zoals operaties en hartkatheterisaties en niet om de controles in de polikliniek. De NZa concludeert dat concentratie van de AHA-zorg grote en onomkeerbare gevolgen heeft voor een ziekenhuis dat de zorg moet overdragen. Dit heeft te maken met personele verschuivingen, faciliteiten, centrumspecifieke expertise of de regionale functie van het ziekenhuis. Voor patiënten heeft concentratie van de zorg mogelijk gevolgen voor de reistijd of het behoud van de eigen arts. Voor een groot deel van de betrokken zorgprofessionals kan concentratie de inhoud van hun werk veranderen. En een aantal medisch specialisten en verpleegkundigen zal, bij behoud van de eigen functie, te maken krijgen met een langere reistijd of een verhuizing. Het effect van concentratie is voor alle umc’s zonder meer ingrijpend. Het kan leiden tot een sluiting van de kinder intensive care afdeling en een risico zijn voor de regionale beschikbaarheid van de acute zorg. Vanwege het afhankelijk zijn van een klein aantal medisch specialisten die in een zeer klein team de 24-uurs beschikbaarheidsdiensten draaien. De NZa adviseert daarom om per direct een plan op te stellen waarin de umc’s aangeven hoe zij de kwetsbare punten van de organisatie gaan aanpakken. De NZa staat achter het voornemen van het concentreren van hoogcomplexe zorg bij laag volume. Het geïsoleerd concentreren van de AHA-zorg acht de NZa echter risicovol (einde citaten).” 

De NZa manoeuvreert in deze impactanalyse dus uitermate voorzichtig. Invulling van het voorstel om maatregelen te nemen die de negatieve effecten van het besluit compenseren, wordt (wel) door de minister overgenomen. Dit betekent dat er vanuit het bestuursrecht beschermingsmaatregelen komen, welke uiterlijk 15 oktober 2023 moeten zijn ingevuld. Met hulp van een onafhankelijke commissie. Maar in tegenstelling tot dit NZa-advies benoemt de minister dus wel het einddoel, de namen van de twee definitieve locaties.

Citaten uit recent interview Minister VWS: Zorgvisie, 14 februari 2023

“Met het voorgenomen besluit om de kinderhartchirurgie te concentreren in Rotterdam en Groningen legt minister Ernst Kuipers van VWS naar eigen zeggen het eerste stukje van de puzzel. De winnaars in deze ronde zijn nu aan zet om zorg af te stoten, aldus Kuipers. En gezamenlijk zullen alle umc’s in overleg moeten over een verdeling van andere zeldzame academische zorg. Laat ik eerst beginnen met waarom we concentreren. Al dertig jaar zeggen ouders, de Inspectie en beroepsgroepen dat kinderhartchirurgie in minder centra moet gebeuren. Dat is nodig vanwege de volumenormen en de complexiteit van de ingrepen, die een grote diversiteit hebben. Verdubbelen van het aantal chirurgen heeft ook geen zin, want daarvoor is het totale aantal operaties te laag. Dan doe je per chirurg te weinig operaties om je expertise op peil te houden. Dus voor de continuïteit van zorg en ook wel voor het verbeteren van de kwaliteit is concentratie nodig. Iedere keuze bij dit thema is lastig. Ik heb het besluit van mijn voorganger voor Rotterdam en Utrecht tijdelijk geparkeerd, omdat ik eerst een impactanalyse van de NZa wilde. Die maakt duidelijk wat de gevolgen zijn voor een umc bij verlies of het verkrijgen van deze zorg. Bovendien geeft de NZa mitigerende maatregelen om het verlies op te vangen. Vervolgens heb ik de NFU gevraagd om te bepalen welke twee centra het worden, maar daar zijn ze helaas niet uitgekomen. Ondertussen heb ik ook al nagedacht over een plan B. Net zoals mijn voorganger werd ik daarbij bevestigd in de keuze voor het Erasmus MC. Dat is het grootste kinderhartcentrum, met het meest complete kinderziekenhuis, met de meeste IC’s, de meeste zorgprofessionals en het voldoet als enige centrum aan alle volumenormen. Uit het NZa-rapport komt niet een evidente tweede naar voren. De NZa zegt ook dat je dan goed moet kijken naar regionale spreiding. Zo kom ik tot de keuze voor Groningen, naast Rotterdam. De reden dat ik kies voor twee, heeft te maken met aantallen en volumenormen. Bij de volumenorm voor neonaten kunnen drie centra alleen voldoen als je die exact evenredig verdeelt over het land. Het aantal neonaten zal naar verwachting dalen, terwijl de volumenormen eerder hoger worden. Dus dat gaat steeds meer spanning geven. Bovendien blijft de werkdruk voor zorgprofessionals bij drie centra erg hoog. Verder is er een risico dat in een driecentramodel altijd één centrum achterblijft als je het aantal kinderen niet evenredig kunt verdelen. Het patiëntenbelang staat bovenaan. Ik heb als bestuurder altijd de roep begrepen, vanuit patiënten en zorgprofessionals, voor meer concentratie. Dat is noodzakelijk voor de kwaliteit en continuïteit van zorg. Ook voor concentratie van robotchirurgie bij prostaatkanker en bepaalde ingrepen bij maag, darm en lever heb ik me me ingespannen als bestuurder. Ik ken de gevoeligheden en weet dat het ongelooflijk moeilijk is om zo’n beweging op gang te brengen. Iedereen vindt het een goed plan, maar wil niet de eigen zorg uit handen geven. Bij de kinderhartchirurgie heb ik me tien jaar ingezet voor een DC3-plan, maar is er aan het einde van de dag helemaal niets gerealiseerd. Ik verwacht dat ze samen aan tafel gaan zitten om te praten over de impact van het besluit, de continuïteit van zorg en het opschalen van de zorg in Groningen en Rotterdam. Er komt een commissie van onafhankelijke deskundigen om ze daarbij te helpen. De umc’s moeten ook kijken wat dit besluit betekent voor de allocatie van andere zeldzame academische zorg. Als je bijvoorbeeld kijkt naar de noodzakelijke landelijke capaciteit aan kinder-IC’s, dan helpt het niet om iets te verplaatsen, zonder dat je iets anders terug verplaatst. Ik neem dus het NZa-advies ter harte, want ik wil een breder beeld hoe het complexe academische zorglandschap eruit moet zien. Het enige verschil is dat ik op het onderdeel van de kinderhartchirurgie het eerste puzzelstukje al leg. Daar kunnen de umc’s op aan leggen. Ik maak wel een pas op de plaats, maar ik schets op dit onderdeel wel alvast het eindplaatje. Anders gebeurt er niets. De vier umc’s weigeren al dertig jaar om de kinderhartchirurgie uit te ruilen. Die gaan ze nooit vrijwillig afstaan (einde citaten)”

Uit de laatste vier zinnen uit bovenstaand interview borrelen ook ministeriele frustraties op. En daar zit ook mijn tweede reden het besluit risicovol te noemen. Want als na 30 jaar partijen nog niet in staat zijn, om dit aspect van een concentratie-agenda uit te werken, met welke visie vanuit het ministerie op medisch-specialistische zorg (MSZ), heel specifiek hier de hoogcomplexe kinderhartchirurgie, wordt er dan beleidsmatig gewerkt? Wat is dan hier met 30 jaar discussie de juiste zorg op de juiste plek?

Precies hetzelfde probleem kwam ik de afgelopen jaren tegen bij discussie over andere vormen van MSZ, gerelateerd aan de ‘juiste’ plek. Bijvoorbeeld bij de transitie van ziekenhuizen (Topklinisch of juist Algemeen of ZBC of categoraal? Wel/niet fuseren?), maar ook bij de moeizame vaststelling van het aantal traumacentra en het aantal SEH’s die 24/7 open moeten zijn/blijven. En ja ook wat betreft het aantal UMC’s en IC-bedden c.q. het aantal bedden op kinder-IC’s: wat heeft NL nou eigenlijk precies nodig, wat is het punt op de horizon waar de afgelopen 30 jaar naartoe is gewerkt? Door het ministerie? Maar ook, wat is hier de rol van financiële ‘partners’, zijnde verzekeraars en banken?

Als het gaat over macrofinanciën zorg vindt er jaarlijks een update plaats van de ombuigingslijst (2021 en 2022 en etc.). Maar waar is de beleidsvisie ten aanzien van locaties waar toekomstbestendig en duurzaam 5W1H MSZ kan worden geleverd? Ter herinnering de eerdere blogs in deze…

01.03.2019: De transitie van ziekenhuiszorg (4) (over samenwerking met ziekenhuizen)

24.07.2019: Aanpassing zorgstelsel: een bijdrage aan het debat (mijn eigen persoonlijke bijdrage)

10.08.2019: Overheid, neem regie bij transformatie ziekenhuislandschap (centrale aansturing)

24.08.2021: Behoud van 11 traumacentra is een voorbarige conclusie (houtskoolschets + volumenorm)

27.08.2021: Voldoende IC-capaciteit zou breed gedragen taakstelling moeten zijn (HBO+zkh+VWS)

29.01.2022: Discutabele besluitvorming bij toewijzing kinderhartchirurgie (Erasmus/Utrecht)

20.04.2022: Minister blijft vaag over noodzakelijk aantal spoedeisende hulp (SEH) (in IZA?)

De recente opmerking van de minister na zijn besluit dat “de centra die nu zorg ontvangen, zich moeten goed realiseren dat ze bij andere concentraties academische zorg zullen moeten afstoten”, werkt ook niet echt geruststellend.

Citaten uit brief NFU aan minister VWS (Brief, 9 februari 2023)

“De umc’s en zorgprofessionals zetten zich iedere dag in voor hun maatschappelijke opdracht om de beste zorg te verlenen, gecombineerd met excellent onderwijs en onderzoek. In het geval van de kinderhartchirurgie bij aangeboren hartafwijkingen bij (soms zeer jonge en kwetsbare) kinderen en interventies bij hoogcomplexe aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen, is dat niet anders. Concentratie als mogelijk middel om bij te dragen aan kwaliteit van zorg wordt door de umc’s onderschreven. Meerdere umc’s werken geruime tijd al succesvol in een shared care – of integrale samenwerkingsconstructie (al dan niet met interventiecentra elders), waardoor reeds in de afgelopen jaren een verdere concentratie heeft plaatsgevonden. Voor de umc’s die deze hooggespecialiseerde interventies momenteel voorzien, is deze zorg van grote betekenis in het totaal van de academische opdracht, namelijk de combinatie van zorg, opleiding en wetenschap. Tot nu toe is deze verdere concentratie-opgave, van vier naar twee centra, door de umc’s zelf, niet mogelijk gebleken. De NZa concludeert dat de implicaties van het overdragen van de interventies voor patiënten, zorgprofessionals en interventiecentra, bij welke keuze dan ook, substantieel zijn voor alle betrokken umc’s. De NZa adviseert juist de concentratie in het brede verband van de umc’s te beoordelen. Een belangrijke parameter voor de impact is volgens de NZa de omvang van het domein waarbinnen de concentratie wordt gerealiseerd. Daardoor is het mitigeren van de impact bij alleen de interventies bij aangeboren hartafwijkingen noodzakelijk, maar aanzienlijk complexer, dan in het geval dat een veel breder deel van de hoogcomplexe zorg evenwichtig zou worden geconcentreerd. Evenwichtige verdeling om de academische kerntaken goed te kunnen blijven voorzien, zal betrokkenheid van alle 7 umc’s betekenen. U verwacht echter dat de verbreding van de concentratievraag om tot een integraal perspectief te komen tot een aanzienlijk hogere doorlooptijd zal leiden en acht dat ongewenst. De NFU ziet niet dat dit voor half april van dit jaar is gerealiseerd. De umc’s zouden een keuze, met draagvlak onder alle umc’s, dan moeten maken zonder goed zicht op de daadwerkelijke effecten op de overige zorg en de bedrijfsvoering van de umc’s, die de interventies bij aangeboren hartafwijkingen overdragen. De umc’s hebben tot op heden geen gezamenlijk standpunt kunnen bereiken over de keuze van de minister van VWS voor twee interventiecentra. Dat brengt met zich mee dat er bij de concentratie van kinderhartchirurgie indringend zal moeten worden nagedacht over de noodzakelijke mitigatie van de impact bij de umc’s die niet als interventiecentrum worden aangewezen (einde citaten).”

Wat valt zorgverleners van UMC’s te verwijten die in gezamenlijkheid al jaren met hart en ziel de academische kinderhartzorg coördineerden en uitvoerden? Met hun besturen die inmiddels ook 17 jaar acteren (hier en hier en hier) in een zorgstelsel met concurrentie en met regulering van marktwerking. Vooral ingezet als dat verzekeraars en overheid goed uitkomt.

Natuurlijk zijn er nu teleurgestelde reacties, inclusief gemelde waarschuwingen over de gevolgde route, over deze uitkomst en zijn er met name het laatste jaar een bijzondere reeks aan Kamervragen gesteld. Voor geïnteresseerden:  (hier + hier + hier + hier + hier + hier + hier + hier + hier + hier + hier + hier + hier + hier + hier + hier + hier + hier + hier + hier + hier + hier + hier etc.).

Tot slot

Het besluit van de minister is een voorgenomen besluit. Dit betekent hier dat binnen twee weken na dagtekening van de brief met het besluit, dus uiterlijk 27 februari 2023, de zienswijze van een UMC op het voorgenomen besluit kenbaar kan worden gemaakt. Na de zienswijze neemt de minister een definitief besluit (‘Planningsbesluit bijzondere interventies aan het hart 2008’) en zal opnieuw de Kamer worden geïnformeerd. Tegen dit besluit kunnen UMC’s bij bezwaar dan nog naar de rechter stappen. Van rust aan het front lijkt me nog geen sprake. Niet op de korte termijn, maar ook niet op de langere termijn. Omdat ook de kans bestaat dat op termijn, net als nu in de kinderoncologie, wordt gekozen voor slechts één landelijk centrum.

NB:

Om de kans op vermijdbare sterfgevallen te minimaliseren, is de door IGJ bevestigde veldnorm het uitvoeren van tenminste 60 interventies bij pasgeborenen (jonger dan 30 dagen) is. In Nederland worden jaarlijks rond de 180 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking.

Rest mij nog te melden dat Zorgvisie, een nieuwsbron voor zorgmanagers en -bestuurders, de ontwikkelingen rondom het concentratiebeleid bij kinderhartcentra fraai hebben beschreven. Voor abonneehouders zijn hier de artikelen chronologisch op rij gezet:

  1. ‘Verdwijnen kinderhartchirurgie uit UMCG is gevaarlijk’
  2. LUMC vecht besluit kinderhartchirurgie juridisch aan
  3. Erasmus MC ziet pertinent onjuiste beeldvorming over concentratie kinderhartchirurgie
  4. Ryan Accord: ‘We moeten niet met modder gooien’
  5. Bartelds: ‘Het zal me echt een worst wezen wie de operaties doet’
  6. Hartexperts twisten over volumenormen
  7. LUMC-arts: VWS-besluit concentratie kinderhartchirurgie is erdoorheen ‘gesjoemeld’
  8. Bestuurder Kuipers was mede-architect van plan voor drie centra kinderhartchirurgie
  9. Douwe Biesma mist regie VWS bij concentratie kinderhartchirurgie
  10. NVT: ‘Sterftecijfers zijn maar één parameter van kwaliteit kinderhartchirurgie’
  11. ‘Umc’s vechten elkaar het kot uit, ongelooflijk’
  12. NZa pleit voor top 5 concentratiedossiers academische zorg
  13. Kamer aan Kuipers: ‘Giet keuze voor twee kinderhartcentra niet in beton’
  14. Thoraxchirurgen herkennen zich niet in VWS-criteria kinderhartchirurgie
  15. Ernst Kuipers heeft ‘veel meer samenwerking’ voor ogen
  16. Erasmus MC wedde op twee paarden bij concentratie kinderhartchirurgie
  17. Dit is volgens de NZa de impact van concentratie kinderhartchirurgie
  18. NZa bemoeilijkt snel besluit Kuipers over kinderhartchirurgie
  19. Margriet Schneider: ‘Concentratie kinderhartchirurgie is geen ordinaire koehandel’
  20. Medisch specialisten corrigeren VWS over kinderhartchirurgie
  21. ‘UMC Utrecht stond 3-0 achter bij concentratie kinderhartchirurgie’
  22. Concentratie kinderhartchirurgie als lakmoesproef voor Kuipers
  23. Kuipers laat NFU weinig ruimte voor eigen keuze kinderhartchirurgie
  24. Kuipers: ‘UMCG en Erasmus MC zullen andere academische zorg moeten afstoten’

 

Vragen of opmerkingen?