Pikant was het vorige week wel dat minister Ernst Kuipers juist één dag voordat rechtbank Midden-Nederland zich in een zaak over de toekomst van kinderhartchirurgie zou uitspreken, zijn ontslag als minister aankondigde (hier). Want het was juist deze minister die in 2023 besloot (hier) na een langlopende discussie dat de operaties vanaf oktober 2025 alleen nog plaats mochten vinden in Rotterdam en Groningen.

Inmiddels zijn er al analyses te lezen over het vertrek van de minister (hier/hier/hier/hier).

In deze blog beschouw ik echter uitsluitend de uitspraak van de rechtbank. Deze houdt in dat UMC Utrecht en het samenwerkingsverband tussen het Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum (CAHAL) door mogen gaan met het uitvoeren van operaties bij kinderen met een aangeboren hartafwijking (AHA) en hoogcomplexe operaties bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking.

Eerder schreef ik al twee blogs over deze zaak:

29.01.2022: Discutabele besluitvorming bij toewijzing kinderhartchirurgie (Erasmus/Utrecht)

20.02.2023: Minister zet met besluit kinderhartcentra risicovolle stap (Erasmus/UMCG + transitieperiode)

Wat zei de rechtbank nu vorige week precies over deze memorabele zaak?

Samenvatting uitspraak rechtbank (Nieuwsbericht + uitspaak, 11 januari 2024)

De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport besliste in april 2023 dat deze specialistische zorg op twee locaties geconcentreerd moesten worden, zijnde de interventiecentra van het UMC Groningen en het Erasmus MC in Rotterdam. De bestaande centra in Utrecht en Leiden-Amsterdam moesten deze zorg in 2,5 jaar afbouwen. Zij waren het niet eens met deze uitkomst en schakelden de bestuursrechter in. De rechter zag afgelopen zomer in een spoedprocedure geen reden om het concentratieproces te pauzeren, maar de rechtbank ziet die reden nu in de bodemprocedure wél. De beroepsgroep is het erover eens dat het voor de continuïteit en kwaliteit van de zorg nodig is om de kinderhartcentra op minder plekken in het land te concentreren. De discussie in deze zaak gaat over hoeveel ziekenhuizen een kinderhartcentrum kunnen hebben, welke ziekenhuizen dat zijn en wanneer de concentratie plaats moet vinden. Dat is een medisch-inhoudelijke discussie, maar ook een politiek-bestuurlijke en een juridische. De rechtbank wijst erop dat de minister met een keuze voor twee interventiecentra een verregaande keuze heeft gemaakt, die diep en onomkeerbaar ingrijpt in de organisatie van hartchirurgie voor kinderen met een aangeboren hartafwijking. De minister mag op grond van de wet zo’n keuze maken, maar die moet dan wel zorgvuldig gemotiveerd en feitelijk onderbouwd zijn. De rechtbank komt tot de conclusie dat de minister dit onvoldoende heeft gedaan. De minister vindt dat een academisch ziekenhuis op jaarbasis ten minste 60 operaties bij pasgeborenen tot 30 dagen oud moet verrichten om de kwaliteit van deze zorg te kunnen waarborgen. Dit was een belangrijke reden om te kiezen voor concentratie bij twee en niet bij drie centra. Het getal van 60 operaties per jaar is echter onvoldoende wetenschappelijk onderbouwd, zodat de minister daarom niet zomaar had mogen vasthouden aan deze norm van 60 operaties per jaar per centrum. Hij had twijfels moeten krijgen en had ook nader onderzoek moeten laten verrichten.

Er zijn ook terechte zorgen over de bredere gevolgen en neveneffecten van de concentratie van de kinderhartchirurgie naar twee locaties. De kennis en ervaring van zorgpersoneel op het gebied van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen wordt namelijk ook ingezet voor andere ziekenhuiszorg. Het gaat dan bijvoorbeeld om specialistische ingrepen bij kinderen met kanker of over het voortbestaan van de kinder-intensive care. De rechtbank begrijpt dat de minister een knoop wilde doorhakken toen bleek dat de betrokken academische ziekenhuizen geen overeenstemming over concentratie bereikten en er een impasse dreigde. Toch had de minister volgens de rechtbank eerst beter naar de bredere gevolgen van de concentratie moeten kijken. Dat heeft de Nederlandse Zorgautoriteit ook geadviseerd.

De rechtbank is van oordeel dat de minister zich een beter beeld had moeten vormen over de haalbaarheid van de concentratie binnen de gestelde periode. Vooral de vraag of binnen 2,5 jaar voldoende verpleegkundig personeel kan worden aangetrokken door de twee aangewezen centra speelt hierbij een grote rol. Die zorgen spelen vooral bij het UMC Groningen. De rechtbank begrijpt goed dat de minister de kinderhartzorg in Noord-Nederland vanwege de regionale functie wil behouden, maar tegelijkertijd had hij gelet op de bestaande zorgen beter moeten onderzoeken of het behouden van drie centra tóch beter is dan twee. Door de uitspraak van de rechtbank geldt nu weer de oude situatie, waarin de vijf academische ziekenhuizen allemaal de hartchirurgie bij aangeboren hartafwijkingen mogen blijven verrichten. Het is aan de minister om te kiezen of en hoe het concentratieproces verder vorm moet krijgen.”

 

Leerpunt is om niet vooruit te lopen met een organisatieaspect, bv. vasthouden aan 2 centra, als zorginhoud, bv. mate van concentratie en gewenste volumenorm, nog onvoldoende zijn onderbouwd.”

Beschouwing

Al in 2007 adviseerde de Gezondheidsraad dat deze hartzorg in gespecialiseerde centra gebundeld moest worden. Net als het advies van ingestelde commissies (Lie in 2009 en Bartelds in 2021) en brieven vanuit de beroepsgroep. Ook IGJ onderschreef (10 november 2021) de vaststelling van de commissie Bartelds dat de organisatie van de congenitale hartzorg niet toekomstbestendig is en dat concentratie van die zorg noodzakelijk is.

Alleen was steeds de vraag: 5W1H? En met name hoe te gaan van nu 5 interventiecentra naar hoeveel straks?

Wat heeft een rol gespeeld?

  • De vorige minister heeft in 2021 met een voorgenomen beslissing al gekozen voor 2 locaties, destijds twee andere centra: UMCU en Erasmus MC (hier).
  • De NZa heeft op 6 december 2022 een impactanalyse uitgebracht (hier). Zij adviseert de huidige kwetsbaarheden op korte termijn te ondervangen door per direct twee clusters van interventiecentra (Noord en Zuid) te maken en de UMC’s te verzoeken een plan te maken hoe zij gezamenlijk gaan optrekken. Onder andere om de hoge dienstbelasting voor zorgpersoneel en de afhankelijkheid in expertise gezamenlijk aan te pakken. De NZa adviseert de minister verder om geen onomkeerbaar concentratiebesluit te nemen, maar om de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) de opdracht te geven om (een eerste aanzet tot) een integraal perspectief op de toekomst van het academisch zorglandschap te laten uitwerken voor de zomer van 2023. De rechtbank vindt nu de minister met het nemen van het besluit niet in lijn heeft gehandeld met de aanbevelingen van zijn eigen adviseur.
  • De NFU heeft de minister op 9 februari 2023 bericht dat de UMC’s geen gezamenlijk standpunt hebben kunnen bereiken over de keuze van twee interventiecentra (hier). De NFU wijst erop dat een aantal UMC’s de mogelijkheid van drie interventiecentra wil verkennen. 
  • En, de NFU vraagt de minister welke overwegingen en criteria hij aan zijn keuze voor 2 centra ten grondslag legt?
  • Het Prinses Maxima Centrum stelt dat zij voor bepaalde oncologische interventies de AHA-expertise (Aangeboren Hart Afwijkingen) van het kinderhartteam nodig heeft (hier/hier). Hiermee zijn zij voor de rechtbank ook direct belanghebbend ten aanzien van een besluit.
  • De minister heeft begin 2023 de omvang van de behoefte ten aanzien van de AHA-interventies vervolgens bepaald op twee interventiecentra en gelijktijdig bepaald dat in die behoefte zal worden voorzien, i.t.t. zijn ambtsvoorganger, door het Erasmus MC en het UMCG. De andere twee interventiecentra, het UMCU en CAHAL, mogen de AHA-interventies alleen nog uitvoeren voor de duur van de transitieperiode van 2,5 jaar. Beschreven consequenties zijn onder andere: (hier + hier + hier + hier + hier + hier + hier + hier).  
  • De minister heeft zijn keuze voor deze twee interventiecentra toegelicht in de bijlage van brief, dd. 13 februari 2023, aan de Tweede Kamer (hier/hier). De keuze van de minister berust op de volgende drie aspecten (hier/hier): Ten eerste bieden twee interventiecentra volgens de minister een grotere overlevingskans. Ten tweede is een concentratie naar twee interventiecentra volgens de minister nodig om de grote druk op professionals en de kwetsbaarheid in de continuïteit van zorg tegen te gaan. Door concentratie op twee locaties kunnen diensten beter worden afgewisseld, is er meer continuïteit in leeftijdsopbouw van het personeel te realiseren en is er meer kans tot specialisatie. Ten derde biedt de concentratie naar twee interventiecentra een structurele en robuuste oplossing. Er is een duidelijk, robuust en toekomstbestendig perspectief nodig, aldus de minister, om de noodzakelijke stappen echt gezamenlijk te maken en te investeren in de best mogelijke zorg voor de groep AHA-patiënten.
  • De rechtbank (eerst + later + heden/heden + definitief/hier) vindt nu bij de definitieve uitspraak dat de keuze voor twee in plaats van drie interventiecentra een verregaande keuze is, omdat deze substantieel ingrijpt in het huidige academische zorglandschap: drie van de vijf UMC’s mogen de AHA-interventies stras niet langer verrichten, wat onder andere gevolgen heeft voor de kinder-ic-capaciteit (hier) en de organisatie van aanpalende zorg. De minister heeft de noodzaak om de AHA-zorg te concentreren naar twee centra dan ook met de gegeven motivering onvoldoende deugdelijk onderbouwd, aldus de rechter.
  • Er zijn volgens de rechtbank serieuze aanwijzingen dat de volumenorm die nodig is voor verbetering van de kwaliteit van de zorg voor neonaten met een AHA lager ligt dan 60 (hier).
  • De minister heeft bij zijn besluit niet betrokken hoe de nadelige gevolgen van de keuze voor twee centra zich verhouden tot de nadelige gevolgen van de keuze voor drie centra. Hiermee heeft hij onvoldoende onderzocht en gemotiveerd of zijn keuze voor twee interventiecentra wel evenwichtig zou uitpakken.

 Cruciale zin (uit bovenstaand verslag van de rechtbank)

“De discussie in deze zaak gaat over hoeveel ziekenhuizen een kinderhartcentrum kunnen hebben, welke ziekenhuizen dat zijn en wanneer de concentratie plaats moet vinden. Dat is een medisch-inhoudelijke discussie, maar ook een politiek-bestuurlijke en een juridische.”

De uitspraak van de rechtbank is om meerdere reden belangrijk. Allereerst vervang in bovenstaand kader het woord kinderhartcentum door een andere vorm van medisch-specialistische zorg (MSZ) en ook dan kunnen er bij concentratie, spreiding en/of fusie dezelfde perikelen spelen van ‘medisch-inhoudelijke, politiek-bestuurlijk en juridische aard’. Laat het woord kinderhartcentrum weg en in algemene zin resteert dan de zeer basale vraag: hoevéél ziekenhuizen zijn in NL nodig? Wélke ziekenhuizen dan: UMC, topklinisch, algemeen/streekziekenhuis, revalidatiecentra, traumacentra (blog), SEH’s (blog)?

Maar ook: vervang het woord kinderhartcentrum door een andere vorm van complexe MSZ die alleen in een UMC wordt verricht. Gaat besluitvorming dan (wel) anders (hier)? UMC”s die op veel fronten een heel andere dynamiek hebben in het Nederlandse kennisecosysteem (hier) en in ons zorgsysteem (hier/hier).

Een ander leerpunt is om niet vooruit te lopen met een organisatieaspect, bv. vasthouden aan 2 centra, als zorginhoud, bv. mate van concentratie en gewenste volumenorm, nog onvoldoende zijn onderbouwd. Natuurlijk betekent meer concentratie het streven naar meer kwaliteit door meer volume per team, maar er zijn ook andere belangrijke aspecten.

Er zullen sowieso altijd neveneffecten zijn van de concentratie. Wat zijn de positieve en wat de negatieve gevolgen van een transitie t.a.v. kwaliteit, doelmatigheid, toegankelijkheid en betaalbaarheid en wie hakt uiteindelijk de knoop door? De rechtbank heeft nu gesproken: de minister mag een besluit over concentratie van zorg hier nemen, maar alleen als dat zorgvuldig is. Waarbij niet alleen de directe gevolgen van het besluit dienen te worden meegenomen, maar ook de neveneffecten. Daarnaast heeft de minister ook het advies van de eigen adviseur (Zorgautoriteit) genegeerd.

Tot slot

Iedereen erkent het belang bij het uitvoeren van operaties bij kinderen met een aangeboren hartafwijking van concentratie en samenwerking (hier/hier), maar de weg ernaartoe verloopt ronduit problematisch. Hoe het concentratieproces nu vorm moet krijgen, laat de rechtbank wederom aan de minister van VWS. Precies vandaag is het 17 jaar geleden dat de Gezondheidsraad het advies gaf om AHA-interventies via concentratie te bundelen in enkele gespecialiseerde centra.

Demissionair zorgminister Conny Helder, die voorlopig de taken van Ernst Kuipers overneemt, zegt de recente uitspraak van de rechter ‘ten zeerste’ te betreuren (hier). Helder spreekt van ‘slecht nieuws’ voor alle betrokkenen, en vooral voor de patiënten (hier). Volgens haar hebben zij na een lange periode van discussie over de concentratie recht op duidelijkheid.

Het ministerie van VWS zegt de uitspraak van de rechtbank in Utrecht de komende weken ‘zorgvuldig’ te gaan bestuderen. 

Wordt vervolgd (hier/hier/hier/hier/hier/hier/hier/hier).

(Met speciale dank aan Zorgvisie voor al hun artikelen, reeds vele jaren, over deze complexe transitie).

 

 

Vragen of opmerkingen?