Toen begin dit jaar de minister aankondigde dat per 2019 elke burger via ICT de eigen medische gegevens kan bekijken en beheren, werd dit gezien als vooruitgang. In een nieuwe persoonlijke gezondheidsomgerving (pgo) worden de eigen medische gegevens van ziekenhuis, huisarts, psycholoog inzichtelijk, zo is de gedachte. Deze maand verscheen er echter een onthutsend artikel in Medisch Contact (MC), met als titel “Zorgverleners zijn niet geholpen met pgo”. Met als kritiekpunten op het PGO-voorstel: artsen worden te weinig betrokken bij de plannen, zij zien er kosten/baat ook onvoldoende het nut van, de veiligheid, de kostenbesparing die VWS verwacht (op termijn 4,6 miljard euro per jaar volgens Gupta Strategists) is onrealistisch en “de geringe animo onder de bevolking voor pgo’s zie je overal ter wereld terug”. Is het dan niet, zo vraag ik mij af, veel zinvoller ruimer in te zetten op e-communities? Voor veel nuttige(re) interacties tussen zorgvragers en aanbieders?
Twee recente reacties: onvoldoende draagvlak pgo?
ICT-watcher (citaat eigen website):”Het hele PGO-project van VWS laat zich schetsen als een ballon die met veel geld opgeblazen wordt. Het ziet er naar uit dat slechts een beperkt deel van de burgers er gebruik van gaat maken, waardoor reeds ingecalculeerde bezuinigingen niet gehaald gaan worden. Het kan gewoon niet anders dan dat de PGO-ballon leeg gaat lopen. Is het niet nu dan wel kort na introductie. Uiteraard zal het ministerie van VWS dan weer, net als bij het LSP, met telkens de gedachte aan “one final push” er meer geld in pompen. Want leren van vorige decepties dat gebeurt bij de overheid niet” (einde citaat).
Arts (reactie in MC: citaat): “Ik kan de naïeve klanten van Gupta gratis en voor niks vertellen wat patiënten willen: geen patiënt zijn! En als zij dan toch patiënt zijn geworden, willen zij zich niet wentelen in ‘hun gegevens’, maar vooral zo snel mogelijk weer patiënt af zijn. En als dat niet lukt dan willen zij laagdrempelig toegang tot empathische artsen en andere hulpverleners die de tijd nemen om hun leven en hun participeren in hun sociale omgeving weer zo goed mogelijk te maken. Gebruik daar die miljoenen maar voor, want doorgaan met dit plan, maakt alleen de mensen die hun geld in de ICT verdienen rijker. Wie beweert dat patiënten met de pgo ‘meer grip op hun gezondheid krijgen’ poneert een belachelijke stelling” (einde citaat).
De e-community
Dit is een groep mensen met een gezamenlijk doel, belang of interesse, die door internet, de e-community, met elkaar zijn verbonden. Binnen dit digitale platform wordt door de deelnemers samengewerkt, vragen gesteld en beantwoord en worden lotgenoten verbonden etc. Het betreft samenwerking tussen cliënt, netwerk en professional, maar ook samenwerking van professionals van verschillende organisaties. Het is zowel een informatiesysteem als een communicatiesysteem via onder andere sociale netwerken, chats, forums, e-mail, blogs en virtuele verbindingen. Dit kan de zelfzorg bevorderen, want voor antwoorden op vele zorgvragen hoeft de zorgvrager dan niet meer langs de spreekkamer van arts of verpleegkundige. In januari 2017 nam de minister van VWS het advies over de uitwerking van een e-community in ontvangst.
De e-community: van GGZ ook naar de (chronische) somatische zorg?
Maar de e-community kan behalve in de GGZ ook elders bijdragen aan de oplossing bij een discrepantie tussen zorgvraag en aanbod (blog beschikbaarheid). Psychiater Jim van Os: (citaat artikel): “Significante psychische klachten zijn, met een jaarprevalentie van 20–30 %, een gezondheidsprobleem van publieke omvang. De ggz heeft capaciteit voor ongeveer 6 % van de populatie en komt in het bestel van de gereguleerde markt niet tot een goede afstemming tussen zorgbehoefte en zorgconsumptie op populatieniveau (onderbehandeling en overbehandeling). De noodzaak voor een Publieke GGZ gericht op langetermijnweerbaarheidsbevordering, die opereert naast de DBC-productie-ggz, gericht op kortetermijnsymptoomreductie, is alom erkend, maar heeft van overheidswege nog geen vorm gekregen. Nederland kent een beginnende Publieke GGZ in de vorm van een netwerk van zogenaamde e-communities, elk met een eigen look and feel, zodat mensen een lage drempel ervaren om zich te verbinden met anderen met soortgelijke psychische problemen. Voorbeelden zijn Proud2bme.nl, PsychoseNet.nl, Drugsinfoteam.nl, Dwang.eu en Dementieweb.nl. Deze e-communities zijn ‘multideskundige’ initiatieven die jaarlijks miljoenen bezoekers trekken en in heel Nederland mensen bijstaan met psychisch lijden en het navigeren in het complexe ggz-landschap. eCommunities kunnen worden gezien als de voorhoede van een nieuwe Publieke GGZ” (einde citaat).
Voorbeeld: dementie en de bestaande e-community: dementieweb.nl
Dementie is een ziektebeeld waarbij vele disciplines een nuttige inbreng hebben. De ziekte kent doorgaans een geleidelijk progressief beloop, met toenemende zorgafhankelijkheid. Vrijwel alle patiënten met ziekte van Alzheimer krijgen probleemgedrag, met in begin affectieve stoornissen en later met name psychose, agitatie en agressie op de voorgrond staan. Mede hierdoor komt mantelzorg onder enorme druk te staan. En is de casemanager dementie onmisbaar bij het begeleiden van het hele zorgtraject. Een e-community is een nuttige digitale manier om betrokkenen te verbinden, om onderling te communiceren en om algemene informatie over dementie in te winnen. Bij informatie denk ik met name aan: hulpmiddelen, tips, adviezen bij verwerking, dagbestedingen, de wetgeving ten behoeve van de kwetsbare oudere vanuit drie stelselwetten, gecontracteerde casemanagement, afwegingsinstrument ELV, regeling/opvang bij crisis, regels rond rijbevoegdheid bij dementie, de problematiek rond wilsonbekwaamheid en wettelijke vertegenwoordiging (rechten/plichten), wel of niet inschakelen van een kantonrechter, wilsverklaringen, wel/niet reanimeren. Wat betreft de specifiek medische zaken met betrekking tot bv. de huisartsenzorg bij dementie kan direct gelinkt worden naar thuisarts.nl en/of de zorgstandaard dementie. Ten aanzien van communicatie heb ik geen voorstel: elke vraag van elke deelnemer is een goede vraag. We hoeven toch voor algemene aspecten van wijkgerichte dementiezorg niet in 380 gemeenten of in alle spreekkamers vaak dezelfde soort tekst en uitleg geven? Naast een e-community is er altijd een op het individu en diens leefomgeving afgestemd persoonlijk zorgbehandelplan. En dat plan is qua uitvoering (wel) persoonsafhankelijk, niet publiekelijk en (wel) onderdeel van de reguliere zorg. Reguliere zorg met gezamenlijke besluitvorming tussen individuele vrager en aanbieder over te stellen behandeldoelen.
Uitbreiding naar het wijkgerichte werken
Op veel meer terreinen kunnen landelijke digitale platforms bijdragen aan de publieke gezondheid. Denk bv. aan alle primaire preventie (blog). Mits de overheid maar zelf regie neemt bij de uitvoering en toezicht en niet de problematiek doorschuift naar de markt en/of verzekeraars of (nog erger) decentraal naar de gemeenten. Niet een PGO, maar een e-community is een beter levenslang hulpmiddel voor alle deelnemende patiënten, hun omgeving en disciplines om zorg af te stemmen en kosten te beheersen. In het Onderhandelaarsakkoord huisartsenzorg 2019 t/m 2022 (pg. 5 + LHV) staat dat er stappen worden gezet zodat een patiënt digitaal inzicht kan verkrijgen in zijn eigen gegevens. Eigen gezondheidsgegevens in een eigen PGO, is zo te lezen het doel. We gaan het zien, waar de vooruitgang als ZINVOL wordt geoormerkt. Als de patiënt wil weten wat er nu precies in het dossier van de huisarts staat, dan was en is er recht op een afschrift. Onder de AVG geldt immers het recht op een kopie van zijn dossier. Al eerder was in de WGBO het recht op inzage in en afschrift van het dossier opgenomen. Het verschil is dat met de invoering van de AVG dit afschrift gratis is. Evenals trouwens het 24/7 kunnen inloggen op een e-community.
Aan dit onderwerp gerelateerde en eerder verschenen blogs:
21.12.2017: Actieve participatie burger nodig bij beheersen van zorgkosten
29.01.2018: De nulde lijn
12.03.2018: De zorg en de kunst van het kiezen
28.04.2018: Bij kostenbeheersing in de zorg draagt iedereen bij
14.05.2018: De waarde van eHealth
22.05.2018: Publieke discussie nodig bij inzet van publieke middelen
21.06.2018: Gevolgen van veranderingen in de zorg richting 2040